09/07/2018

Un protocollo per la valutazione dei donatori di fegato domino

Schenck D, Mazariegos GV, Thistlethwaite JR, Ross LF. Ethical Analysis and Policy Recommendations Regarding Domino Liver Transplantation. Transplantation 2018; 102(5):803-808.

Il grande divario tra domanda e offerta ha reso necessario massimizzare l’utilizzo degli organi disponibili per il trapianto.

Un esempio di tale ottimizzazione è che ai pazienti che necessitano di un trapianto di fegato per una malattia metabolica può essere chiesto di fungere da donatori domino per il trapianto in un altro candidato.

In questi casi si tratta di fegati morfologicamente normali tranne che per alcune deficienze enzimatiche che scompaiono in altri riceventi esenti da malattie metaboliche.

In particolare il fegato di un paziente con malattia delle urine a sciroppo d’acero (MSUD), presenta tutte le funzioni di un fegato sano, tranne che non metabolizza correttamente gli enzimi degli aminoacidi a catena ramificata (BCAA). Al contrario, i soggetti non-MSUD producono gli enzimi BCAA in quantità adeguata in altri tessuti (muscolo scheletrico, cervello, rene e pancreas) che consente loro di metabolizzare tali enzimi anche con una dieta normale e per questo motivo non corrono alcun rischio di sviluppare la malattia anche nel caso di ricevere un fegato con MSUD (Mazariegos GV, et al. Liver transplantation for classical maple syrup urine disease: long-term follow-up in 37 patients and comparative United Network for Organ Sharing experience. J Pediatr. 2012).

Sebbene i trapianti domino siano stati eseguiti in numerosi programmi in tutto il mondo, non esiste un protocollo standard per l’identificazione e la valutazione dei potenziali donatori.

In considerazione di ciò, gli autori di questo articolo espongono il protocollo da loro sviluppato che nasce dalla gestione del caso di un bambino di 5 anni.

In primo luogo raccomandano di descrivere chiaramente i rischi, i benefici e le alternative aggiuntive a tale procedura, perché la MSUD può essere trattata con trapianto di fegato o con una dieta proteica severamente ristretta, che però è onerosa e ha lo svantaggio che il paziente può soffrire di una crisi metabolica a causa di non conformità alimentari o di stress da malattia.

Per contro in caso di trapianto di fegato i genitori (o genitori e figli quando il bambino è abbastanza grande da partecipare al processo decisionale), devono decidere se i rischi e i benefici del trapianto superano i rischi e i benefici del trattamento dietetico.

Ma, come detto, nel processo decisionale potrebbe inserirsi anche la questione di cosa fare con il fegato affetto da MSUD: scartarlo o usarlo come trapianto domino in altro ricevente non MSUD?

Apparentemente il quesito potrebbe non riguardare genitori e bambino, ma solo l’equipe medica e chirurgica di trapianto. In realtà la decisione investe principalmente la famiglia perché scegliere di essere riceventi e donatori allo stesso tempo è molto diverso dallo scegliere di essere solo riceventi di un eventuale trapianto di fegato.

In effetti, in un bambino donatore domino possono essere individuati 3 tipi di rischi.

Il primo è legato alle modifiche della chirurgia per cui l’intervento può richiedere più tempo di quanto necessario a causa della maggiore cura nel prelievo del fegato e quindi un aumento dei tempi anestesiologici legati a questa fase e al successivo trapianto.

Ciò può anche significare, soprattutto nel caso di arterie epatiche sostituite o accessorie, che i vasi potrebbero essere troppo piccoli per il ritrapianto e che il trapianto domino potrebbe non andare in avanti, oppure richiedere innesti di vasi e/o ricostruzione degli stessi da una seconda fonte (cadavere).

La seconda serie di rischi deriva da potenziali cambiamenti nella gestione pre-operatoria e da qualsiasi altra modifica all’assistenza medica del figlio, se il bambino deve essere sia un ricevente che un donatore. Per esempio eventuali test aggiuntivi necessari per il bambino come donatore vivente (screening per le malattie trasmissibili al momento dell’intervento, terapia anticoagulante, valutazioni psicologiche) che potrebbero allungare i tempi della procedura.

La terza serie di rischi riguarda l’esito del trapianto di fegato domino. Il paziente e i suoi genitori dovrebbero essere informati che il fegato potrebbe non essere ritrapiantato a causa dell’anatomia, dei tempi e di altri fattori clinici e psicosociali. Inoltre, il donatore domino è simile a un donatore non diretto e non è chiaro se il donatore e la famiglia potranno mai incontrare il ricevente.

La posizione predefinita nella maggior parte dei paesi, compresi gli Stati Uniti, è il mantenimento dell’anonimato e delle informazioni identificabili tra donatori non diretti e i loro riceventi prima dell’intervento e, qualora il donatore domino (o i suoi genitori) volessero incontrare il ricevente, e questo o i suoi familiari, in piena autonomia, decidessero di non farlo, la famiglia del donatore potrebbe sentirsi delusa e persino respinta.

E’ vero che donatore e familiari possono ottenere benefici psicologici sapendo di aver aiutato una terza parte, ma va assolutamente sottolineato che il bambino ha il diritto di essere un ricevente anche se la famiglia decide di non procedere alla donazione domino.

Tuttavia, può essere difficile per la famiglia credere pienamente che la decisione di non essere un donatore domino non avrà alcun impatto sulla cura che il bambino riceverà come ricevente del trapianto. Di questo l’equipe di trapianto deve rendersi conto e sottolineare che la partecipazione alla donazione domino è libera, non coercitiva e la decisione di non procedere non pregiudicherà il percorso di cura del figlio.

Il protocollo proposto dagli autori tocca questi ed altri aspetti in cui il primo passo è accertarsi che il paziente sia un candidato idoneo a ricevere un trapianto di fegato. Quindi spiegare che in alcuni casi il fegato nativo può essere utilizzato per un trapianto domino, chiarendo che in caso di volontà negativa, la decisione non avrà alcun impatto sullo stato di lista del paziente e sulle cure mediche.

In questo frangente, i genitori del paziente ricevono informazioni per assicurarsi che siano a conoscenza di questa opzione, ma a loro non viene chiesto di prendere una decisione.

In caso di adesione alla donazione domino si apre una fase che distingue profondamente il processo di valutazione di un ricevente/donatore domino da qualsiasi altro ricevente, perché per ogni donatore vivente è prevista l’istituzione una commissione indipendente (independent living donor advocate – ILDA), estranea all’equipe chirurgica di trapianto, per assicurarsi che il donatore abbia compreso i rischi, i benefici e le alternative alla donazione di organi in vita, che la sua decisione sia libera da ogni coercizione e che sia un candidato donatore idoneo (Organ Procurement and Transplantation Network. Policies: Chapter 14 Living Donors. November 2017).

In sostanza il protocollo poggia su due principi cardine:

evitare che i genitori di un bambino possano provare un’indebita pressione nel dare il consenso alla donazione da vivente, temendo che il rifiuto possa influire negativamente sulla possibilità di ricevere a sua volta il trapianto;

assicurarsi che nella prospettiva del domino possano essere comprese le differenze tra la rimozione del fegato con il solo scopo di lasciare spazio ad un nuovo organo, e quella in cui il fegato rimosso è destinato al trapianto in un altro ricevente.

Per tutto ciò gli autori propongono che l’attuale Politica OPTN sui trapianti domino sia cambiata, suggerendo che il processo di consenso del ricevente un trapianto standard sia separato dal processo di consenso informato del donatore vivente, ossia che quando il paziente è ricevente e donatore allo stesso tempo, come nel caso del domino, fornisca due diversi documenti di consenso, di cui quello in qualità di donatore, comprensivo del parere della parte terza (independent living donor advocate).

 

 

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