15/02/2018

Risorse online sul trapianto? Troppo complesse

Zhou EP, Kiwanuka E, Morrissey PE. Online patient resources for deceased donor and live donor kidney recipients: a comparative analysis of readability. Clinical Kidney Journal 2017; doi.org/10.1093/ckj/sfx129.

I materiali di educazione sanitaria online sulle opzioni di trapianto sono troppo complessi per consentire ai pazienti con malattie renali croniche di orientarsi e decidere il trattamento migliore.

Lo sostengono i ricercatori del Rhode Island Hospital presso la Brown University (USA) in un articolo pubblicato sul Clinical Kidney Journal.

Lo studio ha esaminato i primi 20 siti web con informazioni sui trapianti di rene da donatore vivente e donatore cadavere, trasferendo poi il contenuto dei siti su documenti in chiaro. È stato poi utilizzato un software per analizzare il livello di difficoltà del testo di ogni sito.

I ricercatori hanno, quindi, osservato che la maggior parte dei siti presentava una complessità nei testi tale da richiedere una preparazione a livello universitario.

Quanto rilevato sarebbe in netto contrasto con le indicazioni del National Institute of Health (NIH) che raccomanda, invece, che il materiale informativo dedicato ai pazienti sia scritto in una forma facilmente comprensibile anche da lettori con bassa scolarizzazione.

Di fatto, secondo il National Institute of Health, l’alfabetizzazione sanitaria è “il grado in cui gli individui hanno la capacità di ottenere, elaborare e comprendere le informazioni inerenti la salute e i servizi sanitari in modo da poter prendere decisioni appropriate”.

Per cui il principio di “alfabetizzazione sanitaria” va oltre la semplice pianificazione di un appuntamento o lo sfogliare un opuscolo in sala d’attesa, ma riguarda il “pensiero critico” e la capacità di valutare i pro e i contro di fronte a un scelta medica.

Secondo gli autori il dato sarebbe particolarmente preoccupante perché i tassi di alfabetizzazione sono direttamente correlati alla probabilità di ricevere un trapianto. È infatti documentato che i pazienti a più alta scolarizzazione hanno un vantaggio quando devono orientarsi nel complesso sistema dei trapianti. Viceversa, quelli con scolarizzazione più bassa tendono ad avere maggiori difficoltà nel completare l’iter necessario per giungere al trapianto e questo può avere un impatto drammaticamente negativo sulla cura del paziente, sulla compliance e sui risultati a lungo termine.

Ma la preoccupazione non è solo per i potenziali destinatari del trapianto.

“Se le domande di un potenziale donatore non hanno avuto risposte o se le stesse sono confuse, il donatore  potrebbe dover affrontare il processo decisionale senza una reale comprensione dei rischi e dei benefici che il suo atto comporta”, spiegano i ricercatori.

“Se le informazioni sanitarie validate sono troppo complesse per essere comprese, i pazienti si orientano verso fonti più leggibili come forum online, blog o gruppi di supporto che non vengono monitorati da professionisti e queste fonti spesso contengono informazioni non accurate o non scientifiche che possono alterare la comprensione di un particolare processo da parte del paziente”.

Gli autori richiamano dunque l’attenzione degli specialisti perché rivedano i materiali informativi e si assicurino che nella formulazione degli stessi non siamo usati una terminologia troppo specialistica o un linguaggio troppo complesso.

“Bisogna sforzarsi d’implementare materiali informativi online che siano appropriati per qualsaisi livello di alfabetizzazione sanitaria”, conclude l’autore senior Morrissey, “anche servendosi di comunicazioni video e conversazioni semplici che possono aiutare il processo educativo dei cittadini”.

N.B. Le news sono un riassunto fedele dell’articolo originale e non riflettono la posizione ufficiale del CNT

 

 

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