12/06/2018

Quello che ogni genitore deve sapere quando il bambino necessita di un trapianto

OPT/UNOS: What every parent needs to know

Cari genitori,

ricevere la notizia che vostro figlio ha bisogno di un trapianto di organi, potrebbe rappresentare uno shock, una comunicazione inaspettata.

Affrontare la malattia improvvisa o cronica di un bambino può essere difficile per qualsiasi famiglia.

Probabilmente vi porrete molte domande e potreste non sapere dove trovare le giuste risposte.

La cosa più importante da sapere è che non siete soli. Siamo genitori di giovani trapiantati e abbiamo lavorato con esperti nel campo dei trapianti per creare questa guida.

In essa viene spiegato il processo di trapianto dal punto di vista di un genitore e fa emergere i problemi che voi e la vostra famiglia dovrete affrontare prima, durante e dopo l’intervento.

Sappiamo che ogni viaggio di trapianto è unico e sappiamo anche che i medici e il team dei trapianti sono la migliore fonte d’informazioni sul caso di vostro figlio.

Abbiamo iniziato questo progetto ponendo ai genitori dei trapiantati una semplice domanda: qual è una cosa che sai ora e che avresti voluto conoscere all’inizio?……

È una parte della lettera con cui i genitori di bambini trapiantati, il personale della United Network for Organ Sharing (UNOS) e dell’OPTN, presentano la guida “Ciò che ogni genitore deve sapere”.

La guida ha due sezioni: la prima sezione guida attraverso il processo di trapianto da quando si apprende che il bambino ha bisogno (o potrebbe aver bisogno) di un trapianto e copre molti dei problemi che i genitori e le famiglie potrebbero dover affrontare prima e durante il trapianto; la seconda sezione offre suggerimenti per aiutare le famiglie e i piccoli pazienti a gestire la vita dopo il trapianto.

Una lodevole iniziativa della Commissione per gli affari dei pazienti (PAC) degli Stati Uniti, disponibile per i genitori e gli operatori sanitari di bambini e adolescenti che necessitano o ricevono un trapianto di organi, in cui vengono affrontati i problemi prima e durante un trapianto, nonché la spiegazione di una serie di concetti e termini inerenti il trapianto con riferimenti ad altre risorse utili.

La seguente frase riportata sul frontespizio dell’opuscolo, testimonia lo stato d’animo e la consapevolezza di questi genitori.

“Le persone ci fanno sempre notare quanto siano forti i genitori dei trapianti. Questo non è il modo in cui ci vediamo; Siamo solo persone ordinarie sotto straordinaria pressione”.

Joseph Hillenburg, genitore di un trapiantato di cuore

 

Guida completa

 

 

Non ci sono ancora commenti, Ma puoi inserire il primo



Lascia un commento



Cerca nel sito

Copyright © 2015 - Un progetto del Centro Nazionale Trapianti - Una produzione Think2it